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cloudia
22.11.2024 15:13:03 cloudia hat ein Thema kommentiert Sex:  Ich kannda auch das hier empfehlen  frau sucht mann ofi
danny447
11.11.2024 13:39:59 danny447 hat ein Thema kommentiert Kochideen:  Ich koche heute ein Schnitzel mit Kartoffeln und Salat.
danny447
11.11.2024 13:36:33 danny447 hat ein Thema kommentiert Die richtige Ernährung:  Ja die richtige Ernährung ist auf alle Fälle wichtig. Ich merke es selber auch gerade bei den Zöhnen. Ich muß mir vorne bei meinen Zähnen nun eine Zahnkrone machen lassen.Und am besten möchte ich mir das so angenähm wie möglich machen und mit einem schönen Ausflug in der Natur verbinden denn ich dannach machen kann.Das nimmt mir auch die Angst vorm Zahnarzt.
asia
04.11.2024 12:32:34 asia hat ein Thema kommentiert Nachstes Projekt: Gartenbereich verschönern...:   Wenn man seinen Garten funktional gestalten möchte, kann ein praktisches Gartenhaus aus Holz eine tolle Ergänzung sein! Holzgartenhäuser bieten viele Vorteile. In erster Linie kann ein Gartenhaus als Stauraum für Rasenmäher, Schaufeln, Harken und Gießkannen dienen. Vor einigen Jahren habe ich mir ein Gartenhaus im Online-Shop https://www.das-gartenhaus.com gekauft. Im Sommer verbringe ich in diesem malerischen Häuschen viel Zeit :) Es ist das perfekte Spielhaus für meine Kinder. Holz ist ein umweltfreundliches, natürliches Material, das bei der richtigen Pflege lange hält. Die Firma Das-Gartenhaus kann ich euch mit reinem Gewissen empfehlen!
 
pitzname
17.06.2015 10:39:28 pitzname hat einen Ratschlag gegeben Ratgeber: Versuch es mal mit Lissilust
12.08.2014 12:48:37 neuer Ratgeber Antwort Wie lange soll/kann man stillen?: Lesen Sie dazu am besten den ausführlichen Artikel
dimea
18.12.2013 14:22:00 dimea hat einen Ratschlag gegeben Ratgeber: Also ich sehe es so beim Sport möchte ich meine Grenzen austesten und klar Muskelkater ist kein gutes Zeichen. Aber wenn man sich aufwärmt und dehnt ist es alles halb so schlimm
 
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22.03.2010  |  Kommentare: 0

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
Cornelia Willner-Riedl schreibt in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ über ihre Tochter Elisa, die von Geburt an mehrfach schwerstbehindert ist.

Sechs Wochen nach der Geburt ihrer Tochter Elisa erhielten die Eltern die niederschmetternde Diagnose: NKH - Non Ketotische Hyperglycinämie, eine sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung. Nur etwa jedes 63.000. Kind wird mit dieser Erkrankung geboren. Betroffene können die Aminosäure Glycin nicht ausreichend abbauen und dadurch kommt es zu einer toxischen Wirkung. Sie leiden an epileptischen Anfällen und an schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Viele Kinder sterben schon wenige Tage nach der Geburt.

Cornelia Willner-Riedl schildert in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ (erschienen beim Verlag Edition Innsalz) ihre Erfahrungen, die sie im Leben mit ihrer geliebten Tochter Elisa gemacht hat. Von dem Tag der Geburt ihrer Tochter an änderte sich alles im Leben der Familie, nichts war mehr so wie früher. Die Autorin versucht in diesem Buch nichts zu beschönigen - das Buch ist von Grund auf ehrlich: Die Angst, das Kind zu verlieren, die furchtbaren Momente, wo das kleine Mädchen ihr Essen immer wieder erbricht und die Hilflosigkeit, weil es keine Heilungschancen für NKH gibt. "Mein Kind war schwer geistig behindert. Aber was ändert das an den Gefühlen einer Mutter? Gar nichts. Ich liebte und liebe mein Mädchen, so wie es ist. Mich interessierte nur eines, denn das hatte ich mit dem lieben Gott abgesprochen: Egal was unser Kind haben sollte, wir würden mit allem zurechtkommen, wenn uns unser Kind nur nicht genommen würde."

Elisa braucht den ganzen Tag Betreuung. Sie kann sich nicht bewegen, nicht sitzen, nicht sprechen, muss mittels Sonde ernährt werden und leidet an täglichen Krampfanfällen. Daher steht ihr auch Pflegegeld der Stufe 7 zu - die höchste Pflegestufe, die man in Österreich erhalten kann. Aber auch das war ein harter Weg. Zunächst wurde das Kind nur in Pflegestufe 2 eingestuft und eine Aufstufung wurde abgelehnt: Eine Frechheit, die die besorgte Mutter dazu brachte, sich an die Medien zu wenden und vor Gericht zu gehen. Die Klage gegen das Land Steiermark wurde gewonnen. Ein Sieg der Gerechtigkeit.

Willner-Riedl schildert in diesem Buch ihre Ängste und Sorgen und zeigt auch auf, mit welchen Problemen man im Alltag mit einem so schwer behinderten Kind konfrontiert ist. Wie fährt man mit Elisa auf Urlaub? Wie kann man sie im Auto transportieren? Außerdem gibt es da noch zwei andere, gesunde Kinder in der Familie, die die Aufmerksamkeit ihrer Mutter benötigen. Wie schafft man es, allen seinen Kindern gerecht zu werden?

Immer wieder fragt die Autorin sich, ob ihre Elisa wohl glücklich ist. "Ich habe mein Kind noch nie lachen gesehen. Wie weiß ich, ob sie glücklich ist?" Es ist nicht klar, wie das Mädchen ihre Umgebung wahrnimmt, aber es besteht die Hoffnung, dass sie die Liebe ihrer Mutter und ihrer Familie spüren kann.

(dw)

Foto: Cornelia Willner-Riedl



 

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