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sonjam982
11:54 sonjam982 hat ein Thema kommentiert Ich liebe Reisen!:  Hallo Mädels,   meiner Meinung ist Duabi ist ein echt tolles Reiseziel. Als ich das erste mal da war, da war ich echt begeistert, diese tollen Hotels und einfach die Hochhäuser und dazu noch super Wetter. Wir haben immer über Bucher Reisen Dubai gebucht. Die Angebote sind teilweise echt super.  
reike
14.12.2018 18:42:48 reike hat ein Thema kommentiert Traum: Madagaskar!: Irgendwie bin ich wohl ein bisschen aus der Art geschlagen. Sonne und Strandurlaub ist so gar nicht meines. Unser nächstes Ziel ist Zentralasien. Von der Hauptstadt Kasachstan aus, Almaty, ist eine  Tour durch das Land mit Zielen Schumbulak und Medeo geplant, www.indy-guide.com . Geschlafen wird meistens im Zelt oder unter freiem Himmel. Da haben wir unendlich viele Sterne
hausfrau
13.12.2018 21:57:44 hausfrau hat ein Thema kommentiert Schlankheitswahn:  Ich habe meinen eigenen Stil und wenn der von meinen Kindern kopiert wird kann er so schlecht nicht sein. Hier in Bochum sind aktuell "Ruhrpott T-Shirts" von der Marke Kohlekinder ganz große Mode, selbst in den Schulen hier werden diese Klamotten wie Kult getragen. Und ich mag diese Klamotten einfach, absolut kultig und qualitativ sehr hochwertig, lassen sich zu fast jedem Anlass tragen. Schaut doch einfach mal hier vorbei: Ruhrpott T-Shirts
fragola
12.12.2018 12:54:47 fragola hat ein Thema kommentiert Das leidige Thema...Männer: Singlebörsen erfreuen sich zurzeit großer Beliebtheit. Für viele einsame Menschen ist es wirklich eine Lösung. Das ist toll, wenn man auf solche Weise die wahre Liebe findet.
 
pitzname
17.06.2015 10:39:28 pitzname hat einen Ratschlag gegeben Ratgeber: Versuch es mal mit Lissilust
12.08.2014 12:48:37 neuer Ratgeber Antwort Wie lange soll/kann man stillen?: Lesen Sie dazu am besten den ausführlichen Artikel
dimea
18.12.2013 14:22:00 dimea hat einen Ratschlag gegeben Ratgeber: Also ich sehe es so beim Sport möchte ich meine Grenzen austesten und klar Muskelkater ist kein gutes Zeichen. Aber wenn man sich aufwärmt und dehnt ist es alles halb so schlimm
 
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22.03.2010  |  Kommentare: 0

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
Cornelia Willner-Riedl schreibt in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ über ihre Tochter Elisa, die von Geburt an mehrfach schwerstbehindert ist.

Sechs Wochen nach der Geburt ihrer Tochter Elisa erhielten die Eltern die niederschmetternde Diagnose: NKH - Non Ketotische Hyperglycinämie, eine sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung. Nur etwa jedes 63.000. Kind wird mit dieser Erkrankung geboren. Betroffene können die Aminosäure Glycin nicht ausreichend abbauen und dadurch kommt es zu einer toxischen Wirkung. Sie leiden an epileptischen Anfällen und an schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Viele Kinder sterben schon wenige Tage nach der Geburt.

Cornelia Willner-Riedl schildert in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ (erschienen beim Verlag Edition Innsalz) ihre Erfahrungen, die sie im Leben mit ihrer geliebten Tochter Elisa gemacht hat. Von dem Tag der Geburt ihrer Tochter an änderte sich alles im Leben der Familie, nichts war mehr so wie früher. Die Autorin versucht in diesem Buch nichts zu beschönigen - das Buch ist von Grund auf ehrlich: Die Angst, das Kind zu verlieren, die furchtbaren Momente, wo das kleine Mädchen ihr Essen immer wieder erbricht und die Hilflosigkeit, weil es keine Heilungschancen für NKH gibt. "Mein Kind war schwer geistig behindert. Aber was ändert das an den Gefühlen einer Mutter? Gar nichts. Ich liebte und liebe mein Mädchen, so wie es ist. Mich interessierte nur eines, denn das hatte ich mit dem lieben Gott abgesprochen: Egal was unser Kind haben sollte, wir würden mit allem zurechtkommen, wenn uns unser Kind nur nicht genommen würde."

Elisa braucht den ganzen Tag Betreuung. Sie kann sich nicht bewegen, nicht sitzen, nicht sprechen, muss mittels Sonde ernährt werden und leidet an täglichen Krampfanfällen. Daher steht ihr auch Pflegegeld der Stufe 7 zu - die höchste Pflegestufe, die man in Österreich erhalten kann. Aber auch das war ein harter Weg. Zunächst wurde das Kind nur in Pflegestufe 2 eingestuft und eine Aufstufung wurde abgelehnt: Eine Frechheit, die die besorgte Mutter dazu brachte, sich an die Medien zu wenden und vor Gericht zu gehen. Die Klage gegen das Land Steiermark wurde gewonnen. Ein Sieg der Gerechtigkeit.

Willner-Riedl schildert in diesem Buch ihre Ängste und Sorgen und zeigt auch auf, mit welchen Problemen man im Alltag mit einem so schwer behinderten Kind konfrontiert ist. Wie fährt man mit Elisa auf Urlaub? Wie kann man sie im Auto transportieren? Außerdem gibt es da noch zwei andere, gesunde Kinder in der Familie, die die Aufmerksamkeit ihrer Mutter benötigen. Wie schafft man es, allen seinen Kindern gerecht zu werden?

Immer wieder fragt die Autorin sich, ob ihre Elisa wohl glücklich ist. "Ich habe mein Kind noch nie lachen gesehen. Wie weiß ich, ob sie glücklich ist?" Es ist nicht klar, wie das Mädchen ihre Umgebung wahrnimmt, aber es besteht die Hoffnung, dass sie die Liebe ihrer Mutter und ihrer Familie spüren kann.

(dw)

Foto: Cornelia Willner-Riedl



 

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